En el Día Mundial del Autismo, la docente de Adipa EDI. Marcela Villegas Otarola reflexionó sobre los desafíos y avances en la inclusión y derechos de la comunidad autista. Lee la columna de opinión completa aquí.
El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo fue establecido por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 18 de diciembre de 2007 y hasta hoy se conmemora anualmente cada 2 de abril, con el trascendental propósito de promover acciones intersectoriales que permitan sensibilizar y concienciar a toda la sociedad respecto del Espectro Autista.
Favorablemente, a partir de la labor de la propia comunidad autista, esta fecha progresivamente ha sido reconocida como una valiosa oportunidad de fortalecer una perspectiva de derechos y reivindicación respecto de un colectivo largamente vulnerado en el ejercicio de su ciudadanía.
Del mismo modo, a nivel nacional, esta conmemoración ha ido transitando desde el reconocimiento de un “diagnóstico” médico en particular a una instancia de respeto hacia las personas autistas, pero por sobre todo hacia la valoración de su contribución a la sociedad, lo que en gran parte ha sido posible gracias a la propia voz y activismo de los colectivos autistas y sus familias, quienes tanto han aportado al reconocimiento de la neurodiversidad como un valioso elemento natural y fundamental en el desarrollo humano y la vida en sociedad.
A pesar que el 2 de abril de cada año es una conmemoración largamente reconocida en nuestro país, enmarcada por la promulgación de la Ley de Autismo Nº 21.545/2023, ninguna conmemoración que hagamos hoy puede obviar referirse al profundo desconocimiento que sigue existiendo en la sociedad en torno al Autismo, a sus implicancias en el desarrollo evolutivo y a los legítimos apoyos requeridos por las personas autistas para alcanzar su bienestar y plena calidad de vida.
Al respecto, muy a pesar de los avances normativos en los distintos ámbitos de la vida en sociedad, se mantiene hasta hoy una profunda contradicción entre el decir y el hacer, no sólo por la invisibilización de la perspectiva de derechos sobre la que éstos se fundan sino porque seguimos siendo testigos, sino cómplices, de una demanda expresa o velada por parte del sistema a que las personas autistas de manera particular, y de las personas neurodivergentes en general, deban ajustar su propia identidad, perfil sensorial, estilo relacional, cognitivo y comunicativo a los parámetros estandarizados exigidos por el entorno.
Innumerables son los testimonios de la comunidad autista, y de otros colectivos neurodivergentes, que evidencian cómo el sistema se resiste a aceptar la amplia diversidad existente entre los seres humanos, típicos o diversos, condicionando la concreción de sus derechos a un estándar único de “desempeño” o “funcionamiento”, lejos del propósito que la Ley establece respecto de la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de las personas autistas en el ámbito social, de la salud y la educación.
Cabe preguntarse entonces, qué ocurre en nuestra sociedad que muy a pesar del conocimiento neurocientífico sobre la naturaleza individual del desarrollo humano, los avances progresivos en cuestiones valóricas y los sólidos cuerpos normativos despegados en los últimos quince años, seguimos naturalizando distintas formas de exclusión e invisibilización por razones de condición y/o capacidad, insistiendo con desparpajo que la inclusión es materia de las utopías, en vez de insistir con la misma fuerza que la exclusión es por cierto una grave incivilidad.
La falta de recursos parece ser la respuesta perfecta para explicar de manera unilateral las múltiples formas de vulneración estructural que seguimos observando respecto de la comunidad autista, en especial respecto de sus infancias, lo que ha generado una dramática polarización en las creencias, concepciones y actitudes en torno a niños, niñas y adolescentes autistas, llegando incluso a cuestionarse sin pudor los avances que en materia de derechos se han alcanzado, en especial respecto de una educación verdaderamente inclusiva.
Si bien son reconocidas las mejoras estructurales que hoy se requieren en el sistema educativo y sanitario del país para enfrentar el desafío en torno a la inclusión y bienestar de los colectivos neurodivergentes, se ha de generar un diálogo social más amplio y profundo en torno a su consecución, que no sólo tenga relación con los recursos requeridos para concretar estas mejoras, si bien muy necesarias, orientado fuertemente a la promoción de la cultura neuroinclusiva a la que hemos de transitar como sociedad.
En este mismo sentido, múltiples estudios en materia de educación inclusiva identifican la transformación de la cultura, el ajuste de las políticas educativas, la gestión y las prácticas pedagógicas diversificadas como las palancas de cambio fundamentales para lograr una inclusión realmente viable y efectiva, que permita garantizar el derecho de todas y todos a vivenciar una trayectoria educativa plena, sin condicionar el acceso, permanencia, participación y progreso a las posibilidades de adaptación y evolución de una persona, sino a las posibilidades de ajuste que el propio sistema educativo pueda impulsar respecto de la individualidad de cada integrante de la comunidad educativa.
Esta transformación y ajuste no sólo vendría a concretar un marco ético en materia de educación, sino que técnicamente resulta ser más efectivo y eficiente respecto de los procesos educativos inclusivos, considerando que la transformación de la escuela, el resguardo de la equidad y de la accesibilidad universal son las respuestas educativas más lógicas y ciertas en torno a las infancias neurodivergentes.
Se hace necesario comprender y actuar en concordancia a la evidencia que nos muestra claramente que las y los estudiantes que hoy acceden a las escuelas de nuestro país, no son los mismos que accedían a nuestras aulas en las últimas décadas considerando, además, que en un pasado muy reciente muchos de esos estudiantes, en particular los estudiantes autistas, ni siquiera tenían la oportunidad de educarse en los mismos espacios educativos que los ciudadanos con un desarrollo neurotípico.
El desafío de alcanzar una educación inclusiva, fundada en la justicia y la protección de aquellos niños, niñas, jóvenes y adultos más vulnerables a la exclusión social, requiere que el sistema educativo no sólo provea de los apoyos específicos para su aprendizaje, participación y desarrollo, sino que también contemple el resguardar la accesibilidad cognitiva respecto del currículum, avanzar hacia nuevas formas de comprender los procesos de aprendizaje y relevar el impacto crucial que tiene el entorno sobre las oportunidades de desarrollo de cada persona.
Para esto no sólo basta con contar con más personal en nuestras aulas sino que se requiere que estas personas, sea cual sea su rol, transiten hacia creencias y actitudes más sensibles, respetuosas y amorosas con el aprendiz con quien interactúa, comprendiendo las legítimas diversidades identitarias, evolutivas y culturales entre los estudiantes, así como sus distintas maneras de ser, aprender y convivir.
No existen recetas para avanzar en esa tarea, pero lo que sí sabemos es que la voluntad y la apertura a un diálogo constructivo, amplio y multisectorial, la colaboración mutua, la formación continua, la práctica basada en la evidencia, el trabajo en equipo y la escucha activa y respetuosa hacia las personas autistas y sus familias, son las palancas de cambio que deben ser resguardadas cultural y estructuralmente por parte del sistema, erradicando la peor de las barreras a su inclusión, que hoy identificamos como la naturalización del abandono, la exclusión y el estigma que sigue existiendo respecto de los hijos e hijas autistas de nuestro país.
A por ello, ¡no desistas!
