“Paren el mundo que me quiero bajar”, es parte de las frases que uno suele escuchar en una persona que enfrenta el diagnóstico de un cáncer. Con respeto e intentando interpelar las múltiples experiencias que uno suele escuchar como psico-oncóloga es que me aventurare a escribir esta columna, como un espacio de lectura y reflexión para quien le sea útil o significativo.
En muchas de las experiencias de pacientes el recibir este diagnóstico es complejo, no sólo en el momento en que se recibe sino desde que existe una sospecha de él, y más aún cuando los sistemas de salud en muchos casos tienen demoras en su atención oportuna lo que significa que una persona debe no sólo vivir exámenes, a veces dolorosos, sino que además atravesar en la incertidumbre, porque no es hasta el momento en que se recibe la confirmación del diagnóstico que no es posible comenzar a elaborar el duelo oncológico.
¿Por qué duelo oncológico?
Como bien plantea Alba Payas, psicoterapeuta experta en duelo, la pérdida de cualquier persona, cosa o valor con la que se ha construido un vínculo afectivo se entiende como un duelo, es un proceso natural y humano, no es algo que haya que evitar ni del cual hay que curarse.
El proceso de duelo permite a la persona comprender y aceptar la pérdida y consigo los cambios que significan esta pérdida. Elizabeth Kübler Ross, psiquiatra suiza, dedico su trabajo a acompañar a personas a su muerte, fue una de las primeras en describir el proceso de duelo. Observó que las personas diagnosticadas con una enfermedad terminal transitaban por una serie de etapas emocionales. En un principio lo observó solo en personas con enfermedad terminal pero luego lo extrapolo no solo a la enfermedad sino a cualquier pérdida significativa.
Si bien, estamos conscientes de que está en nuestra naturaleza enfermar, es difícil transitar en el camino de la aceptación de este diagnóstico y sus posibles tratamientos.
“De ahí en adelante dejé de escuchar. Los oídos me zumbaban y me empezaron a caer dos grandes, gordos y pesados lagrimones por la cara. Me quede muda, en shock mientras mis papas me apretaban fuertemente las manos” (anónimo)
Ante el diagnóstico de un cáncer suele aparecer un estado de shock, este estado se caracteriza por una sensación de miedo, indefensión e incredulidad. La manera en que se entregue esta información va a ser fundamental para aquella persona que recibe el diagnóstico. Ante este estado se suele desencadenar algo que se denomina “circuito de estrés”, que nos lleva a huir de la situación temida o a mantenernos en estado de alerta. El estado de alerta se caracteriza por una serie de respuestas a nivel corporal, emocional y conductual.
Estilos de afrontamiento del cáncer
Moorey y Greer (1989), hicieron un estudio sobre estilos de afrontamiento del cáncer, es decir hicieron una investigación acerca de distintas formas en que las personas se enfrentan al cáncer. Entre los estilos que observaron pudieron identificar 4: espíritu de lucha, en que se percibe la enfermedad como una lucha, aceptación estoica/fatalismo, se deja todo en manos del destino, indefensión-desesperanza, aparece la idea de no poder hacer nada ante la enfermedad, preocupación ansiosa, que se identifica por miedo constante, negación, tendencia a minimizar experiencia.
Cualquiera de los estilos anteriormente descritos va ser funcional en la medida que permita a la persona tomar decisiones, es por esto que la forma en que se entregue la información acerca del diagnóstico, va ser sumamente significativa, hoy por hoy se habla de la importancia de la “toma de decisiones compartidas”, que surge en contextos donde los pacientes toman decisiones en conjunto con los profesionales de la salud, e inclusive en algunos casos, si es que la persona lo requiere, se contempla la opinión de los familiares, teniendo mayor relevancia la opinión del paciente.
El que una persona pueda acceder a mayor orientación sobre el diagnóstico y posibles tratamientos va permitir que tome decisiones más conscientes, el apoyo de una trabajadora social y/o psicólogo en esta etapa es fundamental, ya que la decisión de iniciar un tratamiento puede tener consecuencias físicas, emocionales, económicas, etc. Es poco el acceso que existe actualmente a este apoyo durante esta etapa, muchas veces existe una urgencia por iniciar los tratamientos lo que no permite poder dimensionar estas posibles consecuencias de dichos tratamientos.
El acompañamiento psicológico y/o de terapias complementarias suele buscarse posterior al inicio del tratamiento, ya sea por algún profesional que derive o por iniciativa del paciente y/o de sus familiares.
Es importante mencionar que, si bien estoy haciendo una descripción de las etapas del duelo, no necesariamente se experimentar en el orden en que las estoy describiendo, son cíclicas y podemos ir y volver de una etapa. Luego de la etapa de shock es posible que observemos una etapa de negación, que se puede observar de dos formas, la negación desadaptativa, que se puede observar en el paciente a través de un retraso en la búsqueda de tratamientos, en comportarse como si nada estuviera ocurriendo, tomar conductas de riesgo, etc., y la negación adaptativa, que funciona como una estrategia adaptativa en los pacientes, permitiéndoles tomar decisiones más racionales respecto de sus tratamientos, y de esa manera además obtener más tiempo para poder procesar lo que están viviendo. No existe un tiempo determinado para que dure esta etapa, suele pasar cuando comienzan a aparecer los efectos secundarios del tratamiento y los cambios corporales, como lo es
el aumento o baja de peso y/o alopecia, entre otros.
Es posible observar con los cambios que generan los efectos secundarios del tratamiento que aparezca la ira, que va acompañado por el sentimiento de injusticia, es decir algo pareciera no estar equilibrado, aparecen cuestionamientos como ¿Por qué a mí?, suele caracterizarse por una etapa de mayor cansancio emocional e irritabilidad. El tener que asistir con mayor frecuencia a los hospitales, realizarse exámenes, tratamientos y dejar de realizar las actividades diarias, requieren que el paciente se adapte a estos cambios.
El proceso de asimilación de los cambios a veces es muy difícil y es frecuente observar que se desarrollen trastornos adaptativos marcados por sintomatología ansiosa y/o depresiva. Las terapias complementarias, ya sea el yoga, la acupuntura, el mindfulness y la musicoterapia han demostrado tener muy buenos resultados en favorecer la adherencia a los tratamientos oncológicos permitiendo a los pacientes mantener una mejor calidad de vida, pero esto lo veremos en mayor profundidad más adelante en la columna.
Otra de las etapas del duelo es la negociación o pacto, que se relaciona con la posibilidad de poder alcanzar una meta, un objetivo o deseos orientados hacia el futuro, esto permite al paciente y a su entorno familiar una mayor motivación para realizar los tratamientos y favorecer el autocuidado. Proporciona un sentido a la vida, tal como lo plantea Viktor Frankl: “la vida nunca se vuelve insoportable por las circunstancias, sino solo por la falta de significado y propósito” (1959). Esto permite a la persona tener mayores expectativas respecto de la vida y de su calidad, un mayor control de los síntomas, disfrutar más de la vida.
El comenzar a aceptar los cambios y las pérdidas de la enfermedad y sus tratamientos se pueden observar a través de la etapa de depresión, etapa que se caracteriza por una marcada tristeza. Tal como lo menciona la palabra duelo; el perder roles, partes del cuerpo, recursos económicos, autonomía, entre otras pérdidas, implican experimentar dolor, sobretodo porque muchas veces se tiene la sensación de no haber podido decidir de forma consciente: “no tuve más opción que hacerme el tratamiento, era eso o morirme” (anónimo). En esta etapa pueden surgir deseos de muerte, claudicación ante la enfermedad, tendencia al aislamiento, tristeza vital, desgano y fatiga.
La última etapa descrita por Elizabeth Kübler Ross, es la de la aceptación, el saber que se está enfermo permite la aceptación de la pérdida y los cambios que conllevan esa pérdida, sobre todo la pérdida de la salud y de lo cotidiano. Esto permite al paciente y a su entorno familiar aprender a convivir con la realidad más allá de la enfermedad.
Como hemos podido observar a lo largo de la descripción de las etapas del duelo, es una respuesta natural y necesaria.
¿Cuáles son los beneficios del acompañamiento psicológico durante el proceso oncológico?
Las crecientes necesidades del cuidado de la salud mental tanto de los pacientes, como de su entorno familiar y los profesionales de la salud han permitido el desarrollo y el crecimiento de la psico-oncología, como una subespecialidad de la oncología. La psicooncología consiste en el estudio de: “(a) las respuestas emocionales de los enfermos en cada etapa del cáncer, de sus familiares, y de los profesionales de la salud (área psicosocial); los factores psicológicos, comportamentales y sociales que afectan la mortalidad y morbilidad por cáncer (psicobiológico)” (Holland, 1992).
En Chile la necesidad de incorporar a un psicólogo en las unidades de oncología ha crecido de forma significativa, al igual que el psicólogo en las unidades de cuidados paliativos. No obstante, sigue habiendo un gran porcentaje de pacientes que no alcanzan a recibir acompañamiento psicológico, evidenciando que la demanda es mayor a los profesionales contratados que existen actualmente. Algo importante a mencionar es que ha crecido el número de Universidades que imparten algún tipo de curso, o formación en psicooncología. No obstante, sigue siendo una especialidad no reconocida por el Ministerio de salud.
El apoyo de un psico-oncólogo está orientado tanto en el diagnóstico, como en el tratamiento, la remisión, la recivida de la enfermedad, o en fase terminal. Este apoyo se extiende a la familia, permitiéndoles adaptarse al proceso de enfermedad.
Una de las labores del psico-oncólogo es realizar counselling y la psicoeducación. Existen muchos mitos en torno a como afrontar la enfermedad que pueden afectar la manera en que una persona afronte el diagnóstico de un cáncer, afectando la adherencia al tratamiento y su autocuidado, por lo que tanto el counselling como la psicoeducación permiten al paciente y a su entorno tomar decisiones informadas y adaptarse mejor a los desafíos del tratamiento.
El entorno familiar al igual que el paciente afronta un proceso de duelo, que como lo mencionábamos anteriormente las etapas del proceso de duelo no son lineales entre sí, por lo que es posible observar a miembros de la familia en distintas etapas del duelo, lo que podría afectar la comunicación entre ellos. Es parte de las labores del psicólogo favorecer la comunicación entre los miembros de la familia, además de aclarar mitos, y cuidar del lenguaje utilizado.
Es frecuente observar que tanto profesionales de la salud, como familiares y pacientes utilicen el lenguaje bélico en el contexto de enfermedad oncológica. Es de esta manera que se impone un modo de afrontar la enfermedad, como una guerra en la que hay ganadores y perdedores, y en la que el paciente debe “luchar” para sobrevivir. Los últimos años ha sido posible observar que este modo puede afectar la manera en que se comprenden y expresan las emociones ante la enfermedad, etiquetando a la rabia, pena, frustración, tristeza, como emociones que pudiesen debilitar al paciente y las cuales no se deben sentir.
La psicoeducación se ha transformado en uno de los recursos del psico-oncólogo que ha permitido el poder generar mayor consciencia y cuidado de no imponer una forma de afrontar la enfermedad, y las consecuencias que pueden tener sobre el paciente. Se promueve el lenguaje compasivo por sobre el bélico.
Otra de las funciones del psico-oncólogo es favorecer la comunicación entre el paciente y el equipo de salud, visibilizando las necesidades psicosociales que pudiesen estar afectando ya sea en el contexto hospitalario y/o fuera de él. Esto permite promover un trato más humanizado en que se ponga al paciente en el centro.
Es fundamental que el psicólogo tenga formación en oncología, y tenga conocimientos acerca de los distintos tipos de tratamientos que existen en oncología, y del posible impacto psicológico de cada una de esas intervenciones, ya sea en la autonomía, autoestima, autoimagen, etc. Los pacientes oncológicos suelen experimentar dolor ante estos tratamientos, por lo que parte de las labores también es realizar intervenciones que permitan la reducción de la percepción del dolor y de la ansiedad asociada a ella.
En relación con lo anteriormente planteado es que podemos observar que la intervención de los psicólogos y trabajadores sociales permitió que se cambiara la forma de abordarlos desde un modelo biomédico a un modelo biopsicosocial, lo que ha permitido la identificación y expresión emocional. Es frecuente que aparezcan síntomas de ansiedad y/o depresión, por lo que el poder identificar estos síntomas permite al paciente tomar mayor consciencia de su estado y de los cambios que ha tenido que enfrentar.
Es muy importante que el psico-oncólogo tenga formación o al menos nociones de bioética, que permitan promocionar y cuidar los derechos y necesidades de los pacientes: “la bioética intenta impulsar el principio de autonomía e incorpora el punto de vista de la sociedad desde el principio de justicia” (Remor, E., Arramz, P., Ulla, S., 2003).
El psico-oncólogo también realiza acompañamiento en fin de vida, lo que favorece la reducción del nivel de depresión, visibiliza necesidades espirituales, físicas, sociales, emocionales, entre otros, además promueve el cuidado y prevención de un posible duelo complicado en entorno cercano.
Como hemos revisado el diagnóstico y la intervención psico-oncológica están orientados tanto para el paciente como a su entorno familiar, permiten una mayor adaptación a los cambios que implican los tratamientos oncológicos, además de favorecer una mayor consciencia física, conductual y emocional.
¿Cuáles son los beneficios del acompañamiento por terapias complementarias en un proceso oncológico?
Hace algunos años poco se conocía acerca de las terapias complementarias y más que complementarias se les denominaba “terapias alternativas”, no fue hasta que se realizó un cambio conceptual
que empezaron a tener mayor cabida en el ámbito hospitalario y en los modelos de intervención en salud.
Son alternativas no farmacológicas que permiten la reducción de la percepción del dolor, náuseas y malestar asociados al tratamiento y contextos hospitalarios.
Las terapias complementarias, al igual que la terapia psicológica cuidan de la salud mental del paciente y su entorno familiar. Es fundamental que trabajen en conjunto permitiendo de esa manera un trabajo más eficiente en el que el paciente pueda recibir mayor acompañamiento, sobre todo en el contexto hospitalario. Trabaja en complemento con psicología y psiquiatría.
La Asco (Sociedad americana de oncología médica) realizó una publicación en el 2024, en el que mostró la evidencia acerca de los beneficios de las intervenciones de terapias complementarias en la reducción de síntomas de ansiedad, depresión y fatiga.
Existen una serie de terapias, entre ellas podemos observar:
Yoga
Consiste en técnicas de respiración y algunas posturas físicas. Se ha observado que tiene muy buenos resultados en el post tratamiento oncológico. Mejora la calidad del sueño, en el que se utilizan ejercicios de respiración, para mejorar la calidad del sueño, reduce las crisis de pánico al igual que la percepción de los efectos secundarios del tratamiento oncológico.
Mindfulness
Surge como una terapia de tercera generación, que tiene sus bases en la meditación budista. Son técnicas que favorecen la “atención plena”, se ha demostrado que permiten una reducción de síntomas de ansiedad y depresión, mejoran el bienestar psicológico.
Musicoterapia
Se pueden comprender a través de dos metodologías, la musicoterapia activa, en que el paciente es quien experimenta con instrumentos musicales, utilizándolos como medios de expresión de emociones, pensamientos, sensaciones, etc., y existe la musicoterapia receptiva, que consiste en técnicas de imaginería, relajación y escucha de canciones significativas donde la persona no toca los instrumentos, sino que es el musicoterapeuta quien proporciona la música.
La musicoterapia favorece la adherencia del paciente y su entorno familiar al contexto hospitalario, permite además disminuir la percepción del dolor, al igual que alivia los temores asociados a los procedimientos. En contextos de cuidados paliativos permite la reducción de angustia asociado al proceso de morir.
Acupuntura
Consiste en una técnica que surge desde la medicina china en que a través de agujas pequeñas estimula distintas partes del cuerpo. Ha demostrado tener resultados en la reducción de la percepción del dolor, náuseas y/o vómitos, lo que permite una mayor adherencia a los tratamientos.
Estas son solo algunas de las terapias que se realizan hoy en día en oncología, y de las cuales se ha encontrado mayor evidencia, no obstante, existen una serie más, como lo es reflexología, reiki, terapias de relajación, etc.
Actualmente el Hospital clínico Universidad de chile, Clínica Meds, Fundación Arturo López perez, entre otros centros han ido integrando las terapias complementarias dentro de las intervenciones en salud que se realizan, no obstante, las terapias complementarias siguen siendo algo que se busca fuera de los centros de salud, lo que implica un mayor gasto y esfuerzo en los pacientes para poder recibir estas atenciones.
De acuerdo con lo planteado a lo largo de esta columna, el acompañamiento psicológico y de terapias complementarias en el cuidado de la salud mental favorece la adaptación del paciente a los
diferentes desafíos del diagnóstico, tratamiento y post tratamiento oncológico. Debe ser un trabajo interdisciplinario interactúe con las distintas disciplinas que abordan al paciente, es por ello por lo que los espacios de comunicación, reuniones de equipo, comités interdisciplinarios surge como un desafío en los distintos centros de salud.
El promover un cuidado integral en el que se acompañe y oriente al paciente en la toma de decisiones permiten una mayor confianza en el equipo y por lo tanto una mayor adherencia al tratamiento y una mejora en el bienestar físico y psicológico.
Bibliografía
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