Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2024: “De la supervivencia a la prosperidad” como mujer autista en primera persona, por Ps. Natalia Ojeda Barra

Antecedentes

Según la Organización de las Naciones Unidas (2024), el autismo es una condición neurológica permanente, que se manifiesta desde la primera infancia, independientemente del género, la raza o la condición social y económica. “Se caracteriza principalmente por peculiaridades en la esfera de la interacción social y dificultades en situaciones comunicativas comunes, modos de aprendizaje atípicos, especial interés por ciertos temas, predisposición a actividades rutinarias y particularidades en el procesamiento de la información sensorial” (ONU, 2024).

En el año 2007, “la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con el objetivo de reafirmar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas autistas en igualdad de condiciones con las demás” (ONU, 2024).

El 3 de mayo de 2008, entró en vigor la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con el propósito de “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente” (ONU, 2008).

Sin embargo, la estigmatización y la discriminación asociadas a la diversidad en el ámbito neurológico, o neurodiversidad, siguen siendo los principales obstáculos para la detección y diagnóstico oportunos. Por lo que esta Convención resulta muy necesaria para promover la aceptación y fomentar una sociedad inclusiva que cuide a todos sus integrantes, garantizando que todas las personas puedan llevar una vida plena y próspera.

¿Qué es la neurodiversidad y la neurodivergencia?

En 1998 la socióloga y activista Judy Singer habría acuñado el término neurodiversidad como sinónimo de biodiversidad neurológica. Así, la neurodiversidad define la variación natural entre un cerebro y otro en la especie humana. Por tanto, todas las personas somos neurodiversas, ya que, así como no existen dos personas iguales, tampoco hay dos cerebros iguales.

Por consiguiente, una persona cuyo cerebro ‘funciona’ según lo esperado por la sociedad, sería neurotípica; mientras que, si su cerebro aprende, funciona o procesa la información de manera diferente a la mayoría de las personas, sería neurodivergente. Dentro de las neurodivergencias encontramos condiciones como el autismo, la atención divergente (TDA), la discalculia, la dislexia, la dispraxia, y el síndrome de Tourette, entre otras, las que pueden coocurrir.

“De la supervivencia a la prosperidad” como mujer autista en primera persona

Mi camino de autodescubrimiento comenzó cuando tenía 16 años, cuando tomé terapia psicológica por primera vez, porque me sentía constantemente incomprendida y triste. Desde entonces me acostumbré a sentirme mal y hacer lo necesario para “sobrevivir” en modo “piloto automático”, en un mundo del que nunca me sentí parte y siempre me resultó ajeno, lo que motivó mi profundo interés por la psicología y la salud mental desde temprana edad.

Si bien logré “sobrevivir” hasta ingresar al mundo laboral, la “supervivencia” era cada vez más difícil trabajando como psicóloga clínica en el servicio público. Así, en el año 2022, “sobrevivir” se estaba haciendo una tarea casi imposible, ya que estaba cursando por una crisis no normativa, síndrome de burnout y depresión. Por esto, luego de 10 años haciendo carrera en salud pública, decidí renunciar a la estabilidad económica que me brindaba ese trabajo, porque me estaba destruyendo de a poco.

Por lo anterior, cuando leí el lema de la campaña de este año “de la supervivencia a la prosperidad”, la verdad es que me hizo mucho sentido, ya que los primeros 36 años de mi vida como persona autista sin detección, solía responder los saludos de “¿cómo estás?” con un simple “sobreviviendo y ¿tú?”. Las personas con quienes tuve estás interacciones siempre se reían, como si lo hubiera dicho en broma, cuando yo estaba hablando muy en serio, pero era una respuesta muy genuina a la que respondía con una sonrisa de vuelta y sin profundizar.

De esta forma, me había acostumbrado a sonreír a la fuerza, a enmascarar el malestar y la tristeza, a fingir que no hacía un esfuerzo por “sobrevivir”, ya que a nadie de mi entorno parecía costarle tanto el día a día, las relaciones, la vida en general. No conocer mi identificación autista, no entenderme y compararme con otras personas que no tenían que enfrentar los mismos desafíos que yo, hizo que me autoexigiera constantemente más allá de mis límites, lo que terminó enfermándome.

Luego de 20 años de búsqueda sin respuestas, de pasar de profesional en profesional, de diagnósticos y tratamientos errados, además de malas experiencias por la invalidación de profesionales sin actualización, es que por fin logré llegar a la detección de autismo en la adultez a mis 36 años. Así, mi identificación como persona autista llegó tarde y eso tuvo graves consecuencias para mi salud física y mental.

Y no fue una tarea fácil, al contrario, fue muy difícil, ya sea por el sesgo de género, que se basa en la idea de que socialmente mantenemos una serie de expectativas sobre cómo se comportan, relacionan y juegan las niñas (Montagut et al, 2018); o por el sesgo de diagnóstico, de profesionales que no comprenden que las diferencias de expresión del autismo en niños y niñas no son significativas, y no distan de las diferencias entre niños y niñas de desarrollo típico (Hull, Mandy y Petrides, 2017).

Por todo lo anterior, hace un año decidí salir de la neutralidad de mi rol como psicóloga y compartir mi experiencia para que sirva de aprendizaje para otras personas autistas y profesionales de la salud. Hoy divulgo como autista en primera persona para que las infancias autistas tengan un mejor futuro y para que las personas autistas que aún están en la búsqueda de su identificación no sigan siendo invalidadas ni maltratadas por profesionales de la salud sin actualización.

Finalmente, espero que en el futuro la comunidad científica y la sociedad civil, se pongan al día para que las personas autistas dejemos de intentar “sobrevivir”, podamos vivir plenamente en un entorno inclusivo, con igualdad de derechos y condiciones para que logremos por fin tener una vida próspera.

Referencias

• Montagut Asunción, Maite, Mas Romero, Rosa María, Fernández Andrés, María Inmaculada, & Pastor Cerezuela, Gemma. (2018). Influencia del sesgo de género en el diagnóstico de trastorno de espectro autista: una revisión. Escritos de Psicología, 11 (1), 42-54. Recuperado de: https://dx.doi.org/10.5231/psy.writ.2018.2804
• Organización de las Naciones Unidas – ONU (2024). Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril. Recuperado de: https://www.un.org/es/observances/autism-day
• Organización de las Naciones Unidas – ONU (2008). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Recuperado de: https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf
• Specialisterne Foundation España. Autismo, neurodiversidad y neurodivergencia. Recuperado de: https://specialisternespain.com/autismo-neurodiversidad-y-neurodivergencia/