Como parte del mes de Concienciación sobre el Autismo, el 26 de abril se conmemora el Día de la Mujer Autista, en honor a la psiquiatra Grunya Sukhareva, quien fue la primera persona en describir las características del autismo. El objetivo de esta conmemoración es promover la aceptación y comprensión de la neurodiversidad, amplificando la voz de las mujeres autistas, que por tantos años ha sido silenciada.
También busca visibilizar a las niñas y mujeres autistas, a quienes por años se les negó el diagnóstico por el hecho de ser mujeres, pese a experimentar las mismas diferencias neurológicas que los hombres, creciendo sin apoyos ni respuestas y muchas veces con diagnósticos erróneos.
Sin embargo, la investigación reciente ha demostrado que esta brecha en el diagnóstico no se debe a una menor prevalencia del autismo en mujeres, sino más bien a un sesgo profundo en la forma en que la ciencia, la medicina y la sociedad han definido y detectado el autismo (Lockwood et al., 2021).
Por todo lo anterior, hoy quiero compartir una reflexión personal sobre lo que significa ser una mujer autista.
El sesgo de género en el diagnóstico del autismo
Las mujeres autistas tenemos menos probabilidades de ser vistas y enfrentamos mayores barreras y desafíos al buscar y obtener el diagnóstico. En su revisión sistemática, Montagut et al. (2018), explican cómo el sesgo de género se ve reforzado por las expectativas sociales sobre el comportamiento de las niñas, e influye en la identificación del autismo, repercutiendo en una menor tasa de diagnóstico en mujeres, dejando fuera del radar clínico a quienes no encajamos en el modelo tradicional.
Como resultado, muchas de nosotras pasamos desapercibidas, sin recibir el diagnóstico ni el apoyo adecuado a nuestras necesidades. Esto en gran parte porque los criterios y herramientas diagnósticas fueron desarrollados y diseñados a partir de estudios en base a poblaciones predominantemente masculinas (Lockwood et al., 2021).
Además, muchos profesionales no están actualizados y desconocen las diferencias de expresión del espectro autista entre niñas y niños, las que no serían significativas, en comparación con las diferencias entre niñas y niños neurotípicos, y tampoco consideran las estrategias de camuflaje social utilizadas por muchas personas autistas (Montagut et al.,2018).
Podemos entender el camuflaje social como un conjunto de estrategias de supervivencia que, a través de la asimilación, compensación y enmascaramiento, nos permite aparentar y ocultar nuestros desafíos para intentar adaptarnos y pertenecer a la sociedad. Si bien nos ayuda a navegar en un mundo neurotípico, a largo plazo también tiene consecuencias negativas para nuestra calidad de vida, salud física y mental.
El diagnóstico tardío de autismo
El diagnóstico de autismo en la adultez puede llegar a tener consecuencias complejas. En la infancia y adolescencia, muchas niñas autistas son etiquetadas como “introvertidas” o “raras”, sufren acoso escolar y no reciben el apoyo adecuado.
En la adultez, esto puede traducirse en diagnósticos erróneos, por ejemplo, ansiedad, depresión, trastorno de la conducta alimentaria, trastorno límite de la personalidad o trastorno obsesivo compulsivo (Montagut et al., 2018). Sin embargo, cuando estos diagnósticos son certeros, pueden eclipsar el autismo o incluso coexistir con él, dificultando su identificación.
Al recibir finalmente el diagnóstico, muchas de nosotras ya hemos acumulado etiquetas negativas y experiencias traumáticas, que podrían haberse evitado con una identificación temprana del autismo por parte de nuestro entorno.
Personalmente, descubrirme como una mujer autista en la adultez ha sido desafiante, porque ha implicado comprender que pasé toda mi vida intentando ajustarme a expectativas que en realidad eran inalcanzables. No por falta de esfuerzo, sino porque la sociedad no es inclusiva y no está pensada para las personas autistas.
El duelo post diagnóstico
El duelo post diagnóstico tardío no necesariamente surge por saberse autista, sino más bien por no haberlo sabido antes. Es un largo camino de autoconocimiento y desarrollo personal que aún transito, con altos y bajos, pero con mucho orgullo. Esto pese a los desafíos impuestos por la sociedad, la desinformación y los discursos de odio hacia personas autistas que persisten en la actualidad.
El diagnóstico no solo entrega respuestas, también permite acceder a ajustes, apoyos y a una comunidad con la que por fin nos sentimos identificadas. Sin ese reconocimiento, pasamos años luchando internamente sin entender por qué el mundo nos resulta tan agotador y hostil.
Las mujeres autistas siempre hemos existido, pero para muchas, el mayor desafío ha sido el ser vistas. Es hora de dejar de ser invisibles y que se nos reconozca a todas las personas aceptando la neurodiversidad. Porque el diagnóstico no debería ser un privilegio, ni una carrera de obstáculos, sino el primer paso hacia la aceptación y comprensión del autismo.
La resignificación de la historia
Así, educarme sobre el espectro y descubrirme como mujer autista me salvó la vida. Aprender a conocerme, entender mis desafíos, gestionarlos de manera saludable y dejar de camuflar tanto, ha sido realmente terapéutico. Ahora, las malas experiencias pasadas tienen sentido, he ido resignificando mi historia, y el interés profundo por el autismo se convirtió en un propósito: acompañar a otras mujeres autistas en su camino de autoconocimiento y desarrollo personal.
Dedico esta columna a todas las mujeres autistas que he conocido, por todo lo que me han enseñado, y le agradezco especialmente a aquellas que han confiado en mí para acompañarlas. Finalmente, espero que ninguna persona autista más crezca sin acceso al diagnóstico ni a los apoyos que necesita, y que algún día logremos una inclusión real.
Referencias
Lockwood Estrin, G., Milner, V., Spain, D., Happé, F., & Colvert, E. (2021). Barreras para el diagnóstico del trastorno del espectro autista en mujeres jóvenes y niñas: una revisión sistemática. Revista de revisión sobre autismo y trastornos del desarrollo, 8(4), 454–470. Recuperado de: https://doi.org/10.1007/s40489-020-00225-8
Montagut Asunción, M., Mas Romero, R. M., Fernández Andrés, M. I., & Pastor Cerezuela, G. (2018). Influencia del sesgo de género en el diagnóstico de trastorno de espectro autista: una revisión. Escritos de Psicología, 11(1), 42-54. Recuperado de: https://dx.doi.org/10.5231/psy.writ.2018.2804
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